Não há cura para o NASCER e o MORRER, a não ser SABOREAR o intervalo”.


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segunda-feira, 1 de agosto de 2011

SÍNDROME DE KLEIN-LEVIN - Brasileiro dorme 22 dias seguidos e levanta só para comer.

O Fantástico encontrou no Brasil casos como o da inglesa que tem a Síndrome de Klein-Levin. A ciência não conhece a causa da doença nem sabe por que ela desaparece tão misteriosamente como surge.
 O caso da menina inglesa apelidada de "verdadeira bela adormecida", que mostramos domingo passado, chamou a atenção de muitas pessoas. E nós descobrimos no Brasil vários casos dessa doença misteriosa, que faz dormir semanas seguidas. Em um dos casos, um rapaz dormiu 22 dias, levantando apenas para comer e ir ao banheiro. 
O sono é profundo. "Foram 22 dias dormindo direto. Minha mãe tentava me acordar e não conseguia", conta o soldador Átilla Corrêa. "A primeira vez foram duas semanas", diz o promotor de vendas Elizeu Domingues.
 
A fome é fora do comum. "Tudo o que via, ela comia", lembra Silvia Marcadanti, mãe de Bianca. “A sopa estava fervendo. Ele foi até a geladeira, tirou uma forminha de gelo e comeu”, conta Lucia Domingues, mãe de Elizeu. 
O humor muda. "Eu fico um pouco mais irritado, acho que um pouco mais agressivo também”, Átilla.
 
Átilla, Bianca e Elizeu convivem com os mesmos sintomas, as mesmas dúvidas e o mesmo preconceito. “As pessoas acham que você é vagabundo, que não quer trabalhar. Comprovar sem saber realmente a doença que tem é complicado. Eu perdi vários empregos”, diz Átilla.
 
“Falaram que outra pessoa estava em mim, porque o olhar mudava”, conta a estudante Bianca Marcadenti.
 
“Falaram que alguém tinha feito alguma coisa ou que tinham colocado alguma coisa na bebida”, revela Átilla.
 
No domingo passado (24), esses três brasileiros perceberam que têm os mesmos sintomas da
inglesa Louisa Ball, mostrada no Fantástico. A adolescente chamada pelos jornais britânicos de a verdadeira bela adormecida passa até 22 horas por dia dormindo. Durante o sono prolongado, ela emagrece até cinco quilos. Louisa tem uma doença rara: Síndrome de Klein-Levin, ou SKL. 
"Eu me enxerguei nela, porque as mesmas coisas que acontecem com a menina aconteciam comigo”, relata Bianca, de 19 anos, moradora de Porto Alegre, no Rio Grande do Sul. A estudante teve a primeira crise de sono depois de uma internação pra tratar de um problema nos rins.
 
Em Piracicaba, interior paulista, Átilla Corrêa, de 34 anos, sentiu os primeiros sintomas aos 14. Dormiu por 22 dias. "São dias em que você não aproveita nada. Você simplesmente dorme, se afasta do mundo", conta.
 
Depois de 20 anos de episódios frequentes de sono, Átilla comemora um ano sem crise. Elizeu, que mora em Matelândia, no interior do Paraná não tem a mesma sorte. O promotor de vendas de 21 anos dormiu uma semana inteira no último mês de abril. “Perdi bastante coisa da minha vida, a convivência com os amigos foi diminuindo, perdi a rotina", conta Elizeu.
 
Para tentar descobrir o que tem, Elizeu procurou primeiro um médico da rede pública de saúde em Matelândia, no Paraná. Depois, ele se consultou outros profissionais de cidades vizinhas. Os diagnósticos variaram desde distúrbio mental até depressão. Ele já tomou vários tipos de medicamentos, mas até agora nada acabou com as crises de sono.
 
Elizeu quer saber se o que ele tem é a Síndrome de Klein-Levin. Para isso, viajou para São Paulo, ao Instituto do Sono.
 
Sensores foram colocados pelo corpo e em 20 minutos Elizeu dormiu. A noite de sono dele foi monitorada por uma equipe de médicos e de técnicos que analisou o tempo todo os sinais emitidos pelos aparelhos que estão com ele. Assim, foi possível saber, entre outras coisas, como está a respiração, os batimentos cardíacos e a atividade cerebral de Elizeu. Esse é o exame mais importante para que se possa começar a traçar um diagnóstico. Uma câmera registrou todos os movimentos. Na manhã seguinte Elizeu passou por uma consulta médica.
 
Elizeu conta que as crises de sono começaram quando ele tinha 16 anos. “A Síndrome de Klein-Levin costuma se iniciar na adolescência, principalmente em meninos”, diz a neurologista Dalva Poyares. Para a especialista, os resultados não deixam duvida. "É como se a parte mais antiga do cérebro, mais primitiva, estivesse funcionando. Então, somente as necessidades básicas funcionam. Quando não está realizando suas necessidades básicas, ele está dormindo. Não tem outra síndrome que dê isso".
 
A ciência ainda não conhece a causa da doença e nem sabe por que ela desaparece tão misteriosamente quanto surge. Mas Elizeu voltou para casa com uma resposta. "Agora dá para explicar o que é. Não tem cura, mas pode acabar. Vou tentar seguir uma vida normal”, comemora Elizeu.
 

ABRAME um trabalho de conscientização.

Associação luta para levar a Amiotrofia Espinhal ao conhecimento de todos 
A Amiotrofia Espinhal, Atrofia Espinhal, Amiotrofia Espinhal Progressiva ou ainda Atrofia Muscular Espinhal tem origem genética e caracteriza-se pela atrofia muscular secundária à degeneração de neurônios motores localizados nas células do corno anterior da medula espinhal. Essas células estão localizadas na Espinha Dorsal e são os principais nervos motores responsáveis pelo controlo dos músculos.
 
Ou seja, com a morte precoce de parte do sistema nervoso, os movimentos mais elementares do corpo, como o caminhar, o controle do pescoço e a deglutição ficam comprometidos. Por sorte, a atividade intelectual não é afetada.
 
A Atrofia Muscular Espinhal – AME – apresenta quatro graus de gravidade:
 
Tipo I (Agudo)
 
Também chamada Síndrome de Werding-Hoffman, a AME Tipo I é o tipo mais severo   da doença. Geralmente a criança é incapaz de levantar a cabeça e sente dificuldades para engolir, alimentar-se, respirar e fazer suas necessidades ou conseguir uma evolução normal nas etapas de crescimento.
 
Tipo II (Intermédio)
 
As crianças com este tipo de AME conseguem ficar sentadas e até em pé, embora precisem de ajuda. Já não há problemas com a alimentação, mas alguns doentes podem necessitar de uma sonda (tubo). Há ainda um ligeiro tremor dos dedos quando são estendidos. Doentes com o Tipo II podem respirar através do diafragma.
 
Tipo III (Benigno)
 
Também conhecida como Kugelberg-Welander ou Atrofia Espinhal Juvenil, a AME Tipo III permite aos doentes ficar em pé e caminhar sozinhos, mas apresentam alguma dificuldade em sentar-se ou inclinar-se. Há também um ligeiro tremor nos dedos quando estendidos, mas raramente se encontra-se fasciculação na língua.
 
Doentes com SMA Tipo I, II e III deterioram-se com o tempo. A explicação deste fenômeno não é clara, conforme recentes investigações.
 
Tipo IV (Iniciação Adulta)
 
Tipicamente, os sintomas nos adultos começam depois dos 35 anos. É muito raro que a AME tenha início no período compreendido entre os 18 e os 30 anos de idade. Os adultos com AME caracterizam-se por um início insidioso e de progressão lenta. Com o Tipo IV, os músculos bulbares (músculos que se utilizam para engolir) e a função respiratória são raramente afetados.
 
Como todas as formas de SMA, o curso da doença varia, mas em geral, tende a ser lentamente progressivo ou não progressivo.
Nascimento da ABRAMENo ano de 2001 um grupo de pais e portadores de AME decidiram criar a Associação Brasileira de Amiotrofia Espinhal – ABRAME – com o objetivo de divulgar a patologia e melhorar a qualidade de vida dos afetados. 
Com o objetivo de esclarecer melhor as pessoas sobre uma das maiores causadoras de mortalidade infantil, o Instituto Percepções de Responsabilidade Social – IPRS – conversou com Fátima Braga, presidente da ABRAME.
IPRS - Fátima, de onde partiu a idéia de criar a Associação? 
Fátima Braga - A ABRAME foi iniciada a partir do encontro de um grupo de pais de portadores de Amiotrofia Espinhal.
IPRS - Qual a atuação da ABRAME? 
Fátima Braga - A ABRAME desenvolve um trabalho assistencial e de informações sobre a doença, os cuidados e tratamentos. Mantemos ainda um grupo na internet onde familiares e portadores de AME trocam experiências.
 
No ceará o nosso trabalho é assistencial. Lutamos para que nossas crianças portadoras de AME, e que são carentes, tenham acesso à internação domiciliar (HOME CARE).
 
Promovemos jornadas com o intuito de levar informações sobre a AME. Já realizamos eventos no Rio, Londrina-PR, Belo Horizonte, e, em janeiro de 2007, acontecerá a 3° jornada do Rio de Janeiro.
IPRS - Quem são as pessoas que integram hoje a Associação? Fátima Braga - A ABRAME é dirigida voluntariamente por familiares e portadores. Fazem parte dessa   associação esses familiares, os portadores de AME, profissionais de saúde e pessoas que já tiveram alguém na família com a doença.
IPRS - A ME pode ser diagnosticada logo nos primeiros meses de gestação? 
Fátima Braga - Não, só se a gestante já teve algum filho. Então ela pode realizar o aconselhamento genético.
IPRS - Tem como evitá-la? 
Fátima Braga - Não
IPRS - Há alguma possibilidade de afetar a inteligência da criança? Ela pode 
estudar normalmente?
 
Fátima Braga - Sim, caso aconteça alguma hipóxia nas intercorrências hospitalares (falta de oxigenação no cérebro),mas a grande maioria é inteligente. Inclusive, uma das características das crianças com AME tipo I é que elas têm a inteligência acima da média.
 
Eu tenho esse exemplo dentro de casa. Sou mãe de um lindo garoto portador de AME tipo I. Ele se chama Lucas, tem 5 anos e é super inteligente.
IPRS - A AME tem cura? Caso não haja, a doença pode ser controlada? 
Fátima Braga - Não, a AME ainda não tem cura, mas pesquisas estão se aperfeiçoando e acreditamos no potencial das células-tronco.
IPRS - Qual seria o tratamento mais adequado para a Amiotrofia Espinhal? 
Fátima Braga - Um acompanhamento com fisioterapias, médico mensal, exercícios que estimulem as funções respiratórias etc. Já para as crianças com AME tipo I o suporte ventilatório domiciliar é fundamental, visto que elas são traqueostomizadas muito cedo e os riscos das infecções hospitalares são constantes.
IPRS - As pessoas com AME têm hoje, no Brasil, um atendimento adequado? 
Fátima Braga - Não, muitos profissionais desconhecem a própria doença, daí a importância da divulgação.
IPRS - Como procurar ajuda? 
Fátima Braga - Alguns centros de referência no Brasil estão capacitados a dar esse suporte, mas ainda são poucos. No site da ABRAME (www.atrofiaespinhal.org) as pessoas poderão obter informações.
IPRS - Como a ABRAME se sustenta? 
Fátima Braga - A ABRAME não recebe doações de nenhum órgão federal, estadual ou municipal. Nós sobrevivemos de doações, o que é muito pouco, mas alguns familiares acreditam e sabem da importância da nossa luta e, quando podem, ajudam.
Para maiores informações sobre a Amiotrofia Espinhal e a ABRAME, acesse o site  www.atrofiaespinhal.org.br
por Luiza Souto.


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Como desenvolver a autoestima, ganhar confiança e viver com mais entusiasmo.

Paixão, entusiasmo, alegria, esperança e tantas outras emoções positivas são o combustível para uma vida plena de EROS, essa energia magnífica que pode destruir, mas que principalmente pode ampliar.

Mais do que nunca se sabe que as doenças físicas e mentais estão profundamente associadas a fatores biológicos e psicossociais. Portanto, é importante aprender, ou melhor, reaprender a se conectar com o novo, como uma maneira de se atualizar sempre no seu desejo e na maneira de sentir e absorver o mundo que nos cerca.

Posso destacar aqui uma maneira muito simples e quase óbvia, mas que raramente usamos em nosso proveito que são nossos órgãos dos sentidos, pois é através dos órgãos sensoriais que as mensagens de prazer entram em nossa vida,estimulando o desejo.

Por que falar de desejo quando eu quero falar de autoestima, felicidade, estar de bem consigo mesmo ou mesma? Por que reconhecer o seu próprio desejo e satisfazê-lo é o alimento que a alma precisa para dar estrutura ao Ego para suportar os reveses da vida sem ser derrubada por eles.

Usar a visão para olhar o que é belo,ouvir uma música com o coração e a memória, saborear a vida e o bolo de chocolate sem culpas, acariciar e abraçar para se arrepiar; e dessa maneira abrir seus próprios canais de conexão com o mundo e com seus próprios desejos.

É necessário assumir seus prazeres e necessidades, entendendo e aceitando a diversidade em todos os sentidos, com respeito pela própria natureza e pela dos outros. Ser inteiro e a cada dia se reconhecer e se validar, hoje o gozo, amanhã choro, acerto e erro, tendo coragem e medo.

Luz e sombra fazem o todo e aceitar-se assim e se permitir sentir e viver todos os seus desejos e se encontrar com seu próprio EU, aquele que a gente muitas vezes esconde da gente mesma por conta das obrigações e responsabilidades.

Fazer a cada dia um novo dia, em anseios e respostas, abdicando das fórmulas prontas que muitas das vezes está calcada não nos desejos e experiências, atuais, mas sim em dificuldades e medos ultrapassados e sem sentido no hoje, no aqui e agora.



Doação de Órgãos

Campanha Nacional de Doação de Órgãos. Participe e Divulgue. Para ser doador de órgãos, fale com sua família e deixe clara a sua vontade, não é preciso deixar nenhum Documento. Acesse www.doevida.com.br, saiba mais. Divulgação: comunicacao@saude.gov.br At.Ministério da saúde. Siga-nos: www.twitter.com/minsaude

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Os Imprescindíveis.

Há homens que lutam por um dia e são bons.

Há outros que lutam por um ano e são melhores.
Há outros, ainda, que lutam por muitos anos e são muito bons.
Há, porém, os que lutam por toda a vida,
Estes são os imprescindíveis.

Bertolt Brecht.