Não há cura para o NASCER e o MORRER, a não ser SABOREAR o intervalo”.


ATENÇÃO!!!

IMPORTANTE: AS INFORMAÇÕES CONTIDAS NESTE SITE TEM CARÁTER INFORMATIVO E NÃO SUBSTITUEM AS OPINIÕES, CONDUTAS E DISCUSSÕES ESTABELECIDAS ENTRE MÉDICO E PACIENTE.
OLÁ! SEJAM BEM VINDOS! VOLTEM SEMPRE!

Pesquisar este blog

domingo, 2 de janeiro de 2011

Portugal já reconhece a doença de Fibromialgia como incapacitante?

De: Isabel Ferreirinha (ferreirinhaisabel@hotmail.com) 
Enviada: quarta-feira, 12 de maio de 2010 11:43:44 
Para: benedictxvi@vatican.va 
Exmo e Meretissimo Santo PADRE,
Sua Santidade vai por certo me perdoar esta minha ausadia de lhe escrever, mas o meu desespero é tanto e muito, que me leva a vir desabafar com sua Santidade, porque Sofro muito com uma doença chamada Fibromialgia, e aqui em Portugal, pais que sua Santidade está a visitar neste momento é completamente ignorada.
É por essa razão que lhe estou a escrever, porque não conseguia chegar a sua Santidade de outra forma. O que lhe vou contar é um desabafo de uma sofredora e espero que entenda e que me ouça já que ninguém mais o faz. O meu portugues escrito não é o melhor, mas acho que sua Santidade me vai perdoar, porque não sou formada nem doutorada apenas sou uma pessoa do povo com grande devoção á fé cristã.
Chamo-me Isabel Ferreirinha tenho 42 anos e moro no Porto cidade que sua Santidade vai visitar dia 14 de Maio de 2010, sou católica e pertenco ao escutismo catolico portugues, sofro de Fibromialgia há 9 anos e venho contar a minha história em jeito de confissão e pedir a sua Santidade que intreçeda aos nossos governantes por nós que sofremos muito com esta doença.
Vou lhe relatar aqui algumas partes da minha vida e uma delas é a carta que escrevi aos nossos governantes.
Escrevi ao Presidente da República e ao Primeiro-Ministro, para que tomassem consciência de que a Fibromialgia era uma doença que me impunha limitações, tanto na vida profissional como na vida privada. Pedi para que a doença fosse reconhecida como incapacitante, assim como era nos outros países da União Europeia, à qual nós pertencemos. 
Esta carta consistia no meu testemunho, como doente crónica e na descrição de como era vivido o meu dia-a-dia. 
Escrevi com emoção e com revolta para que os nossos Governantes pudessem ter consciência da falta de apoio que sentia por parte deles. 
Carta ao Presidente da República e ao Primeiro-Ministro no dia 13/07/2007
Testemunho de uma Doente Crónica que Sofre em Silêncio.
Chamo-me Isabel Cristina Pereira de Sousa Ferreirinha, tenho 39 anos e foi-me diagnosticado há 3 anos o Síndrome Fibromiálgico, embora esteja convencida, que existe a possibilidade de sofrer desta doença há muito mais tempo. 
A dor e o desespero levaram-me a consultas médicas e depois de muitos exames (alguns bastante dolorosos), foi me diagnosticado a Fibromialgia. 
Luto diariamente contra dores insustentáveis, que tantas vezes me tiram a vontade de viver e me deixam a pensar: Porque eu? Porque me tiraram as coisas mais bonitas que a vida tinha para me oferecer? Porque que já não consigo fazer parte delas?
Para que possam ter consciência do meu sofrimento, gostaria que soubessem um pouco do meu dia-a-dia.
Por vezes as dores são generalizadas, outras vezes localizadas, como por exemplo, costas, ombros, pescoço, rosto, cabeça, ancas, pernas joelhos, mãos e peito. São dores que me provocam um mau estar e incapacidade geral, como que de uma gripe com elevada temperatura se tratasse. Tantas vezes penso que estou a ser picada, ferrada por uma tremenda fera, ruída por vermes internos, queimada, um tractor suportado em cima do meu corpo, carne retirada a sangue frio. Tantas e tantas vezes pensei que estava a entrar na menopausa, tantos eram os calores que sentia, a dormência e o formigueiro que invadiam o meu corpo e logo a seguir um frio de arrepiar que nada me consegue aquecer. Tantas e tantas vezes me apetece gritar e chorar, pois não aguento me levantar e nem se querer poder ir trabalhar. O sono não reparador que tenho diariamente é um sintoma que faz com que me canse e que logo pela manhã, me levante fatigada, esgotada e as tarefas do meu dia-a-dia, tornam-se penosas. Por vezes até um simples sorriso é para mim difícil de efectuar. Quando tento fazer uma simples tarefa que para qualquer um de vocês é normal, a mim deixa-me aos dois dias de cama.
Alguém pode imaginar como uma mulher com 39 anos se sente, quando não consegue executar as tarefas que mais gosta e que sempre e em toda a sua vida as fez com prazer?
Hoje vivo com limitações, que fazem com que de tente adaptar a minha vida pessoal e social, já que a laboral ainda não tenho condições para a fazer.
Toda a medicação que é muita para acalmar a dor, fisioterapia adequada e relaxamento, tudo é pago do meu bolso, pois estas são despesas que o nosso Estado ainda não oferece de livre e espontânea vontade e aos quais todos os doentes Fibromialgicos deveriam ter direito. Já que é o único Pais da União Europeia que não reconhece a doença como incapacitante.
Além do apoio de pessoas conhecidas e familiares que sempre me dão força, outros desacreditam das minhas dores e do estado deplorável a que cheguei, fazendo muitas vezes chacota do meu estado como se de uma louca se tratasse. 
Hoje em dia vão-se aproximando aos poucos sem saber se estão informados da doença em causa ou se voltaram a ver em mim a pessoa amiga, humilde, responsável, sincera e honesta que sempre fui e que continuo a ser. 
Deixo neste testemunho, partes importantes da minha vida, com a esperança de que algo possa ser feito para ajudar todos os doentes Fibromialgicos que assim como eu sofrem em silêncio.
Em tom de despedida deixo-vos este pequeno texto. 
“Lembrem-se que ao longo da nossa vida temos que ultrapassar vários obstáculos e várias mudanças. Só o amor e afecto que sentimos e que nos dão fazem com que viver ainda valha a pena.”
Isabel Ferreirinha 13/07/2007
É certo que recebi a resposta dos nossos governantes, mas não fizeram nada, e em nada alteraram a lei.
Em Maio de 2008, sou chamada pela quarta vez consecutiva á Junta Médica, onde volto a ser avaliada. E desta vez sou mesmo mandada trabalhar. De nada adiantou levar comigo os relatórios médicos, e a circular informativa Nº. 27/DGCG de 03/06/2003 da Direcção Geral de Saúde Divisão das Doenças Genéticas, Crónicas e Geriátricas, em que esclarecia todos os médicos sobre a doença, o Síndrome Fibromialgico.
Como tinha que ir trabalhar, a medicação foi reduzida, porque se não fosse ia a literalmente a dormir para o emprego, e assim as dores voltaram, e ir trabalhar tornou-se um pesadelo diário.
Para voltar a ter direito a baixa médica renumerada, tinha que trabalhar seis meses consecutivos. Mas o certo é, que somando o global dos dias que trabalhei não perfaziam dois meses. Passava muitos dias de cama. 
O que me dava alento para continuar, era saber que tinha apoio de familiares e dos colegas de trabalho mesmo a nível hierárquico superior.
Um dos grandes problemas da Fibromialgia é que a maior parte das pessoas não compreendem a doença, dizem que somos malandros, que não queremos trabalhar e o que gostamos é de estar sem fazer nada. Bem, não imaginam como isto é doloroso, ainda dói mais do que a própria doença. A Fibromialgia é uma doença que não se vê por fora, mas quem a tem sabe o que ela nos faz por dentro. 
Em Julho de 2009, fico sem emprego porque o nosso governo continua a insistir na teoria de que a Fibromialgia não é uma doença incapacitante e assim sendo não tenho direito a reforma, nem a baixa médica, sou “obrigada” a ficar no fundo de desemprego. 
Sou Cidadã Portuguesa, cumpro com todos os meu deveres para com o Estado Português. No entanto o Estado Português, não cumpre na totalidade com as suas obrigações para comigo. 
Neste momento, e este momento é Maio de 2010, não tenho emprego, não tenho consulta no hospital, e as crises agravam-se de dia para dia, estou a perder massa muscular, porque não consigo fazer nenhum tipo de exercício físico. Os meus dias são passados dentro de casa só, porque o marido vai trabalhar e a filha para o liceu, isto deixa-me muito tempo para pensar. As vezes entro mesmo em estado de desespero, porque sei que não posso arranjar um part-time porque sou nova para a sociedade mas velha para o mundo do trabalho. O fundo de desemprego acaba no fim do ano e eu penso como vou viver? Como vou pagar os medicamentos? Como vou sustentar uma casa e uma filha a estudar? Pois não sei. Mesmo com o marido a trabalhar e eu a receber o fundo de desemprego que nem ao ordenado mínimo chega, tenho que fazer uma grande ginástica para que o dinheiro chegue ate ao fim do mês, quando não tiver o subsidio então não sei como fazer. É nesta minhas andanças de solidão que penso nisto tudo e fico revoltada, triste sem alento nem esperança.
Só queria que o nosso Governo pensasse um pouco mais nesta doença e que dessem a reforma por incapacidade, para que possamos viver um dia de cada vez com um pouco mais de dignidade.
Obrigado Santo Padre por me ter ouvido, peço assim a sua benção já que não consigo andar neste momento para chegar até si, no Porto.
Um grande bem haja por me ter abençoada.
Isabel Ferreirinha.

2 comentários:

  1. gostaria que o brasil reconhecese tambem esta dor insuportavel,que me faz ,chorar,recolher do munda

    ResponderExcluir
  2. Quais são os direitos previdenciários do portador de fibromialgia?
    O Fibromiálgico pode requerer administrativa ou judicialmente os benefícios do auxílio-doença enquanto estiver incapacitado, temporariamente, de realizar suas atividades e pode pedir a aposentadoria por invalidez caso seja constatada sua incapacidade permanente e impossibilidade de restabelecimento.
    Como o fibromiálgico empregado e segurado da Previdência Social deve proceder?
    Primeiramente o portador da doença deve explicar e demonstrar as dificuldades e efeitos da fibromialgia ao seu superior hierárquico. Logo após, o fibromiálgico pode pedir a licença do trabalho para o devido tratamento físico e/ou emocional.
    No período de afastamento do ambiente laboral, os primeiros 15 (quinze) dias de salário deverão ser pagos pela empresa e o restante pago pela Previdência Social até que o fibromiálgico seja restabelecido e se mostre capacitado para o exercício do trabalho. É o chamado auxílio-doença.
    O restabelecimento não pode ser compreendido como cura, já que não há notícia de cura para a enfermidade, porém, pode significar aceitação do medicamento, diminuição das dores e maior disposição física e psíquica.
    Lembre-se: para receber o auxílio-doença, o fibromiálgico será submetido a exames realizados pela perícia médica da Previdência Social, que atestará ou não a incapacidade de realizar as funções do trabalho.
    A mesma perícia que atesta a incapacidade, também pode concluir pelo retorno à atividade em razão da recuperação da capacidade do portador da síndrome.
    Qualquer segurado da Previdência Social pode pedir o auxílio-doença?
    Não. O segurado deve ter no mínimo 12 (doze) contribuições à Previdência Social e não pode pedir o benefício alegando a existência de doença que já era portador antes de ser filiado ao órgão, salvo quando a incapacidade decorreu de progressão ou agravamento da doença ou lesão que já tinha quando se filiou, nesse último caso, muitos casos de fibromialgia podem ser enquadrados.
    Quem pode pedir o auxílio-doença?
    O benefício pode ser pedido pelo empregado ou empregador. Após o requerimento, o segurado fibromiálgico terá que comparecer a uma agência do INSS para realização do exame pericial.

    ResponderExcluir

esterfeliz12@yahoo.com.br

ANTENÇÃO!!!

IMPORTANTE: AS INFORMAÇÕES CONTIDAS NESTE SITE TEM CARÁTER INFORMATIVO E NÃO SUBSTITUEM AS OPINIÕES, CONDUTAS E DISCUSSÕES ESTABELECIDAS ENTRE MÉDICO E PACIENTE.

VideoBar

Este conteúdo ainda não está disponível por conexões criptografadas.

Como desenvolver a autoestima, ganhar confiança e viver com mais entusiasmo.

Paixão, entusiasmo, alegria, esperança e tantas outras emoções positivas são o combustível para uma vida plena de EROS, essa energia magnífica que pode destruir, mas que principalmente pode ampliar.

Mais do que nunca se sabe que as doenças físicas e mentais estão profundamente associadas a fatores biológicos e psicossociais. Portanto, é importante aprender, ou melhor, reaprender a se conectar com o novo, como uma maneira de se atualizar sempre no seu desejo e na maneira de sentir e absorver o mundo que nos cerca.

Posso destacar aqui uma maneira muito simples e quase óbvia, mas que raramente usamos em nosso proveito que são nossos órgãos dos sentidos, pois é através dos órgãos sensoriais que as mensagens de prazer entram em nossa vida,estimulando o desejo.

Por que falar de desejo quando eu quero falar de autoestima, felicidade, estar de bem consigo mesmo ou mesma? Por que reconhecer o seu próprio desejo e satisfazê-lo é o alimento que a alma precisa para dar estrutura ao Ego para suportar os reveses da vida sem ser derrubada por eles.

Usar a visão para olhar o que é belo,ouvir uma música com o coração e a memória, saborear a vida e o bolo de chocolate sem culpas, acariciar e abraçar para se arrepiar; e dessa maneira abrir seus próprios canais de conexão com o mundo e com seus próprios desejos.

É necessário assumir seus prazeres e necessidades, entendendo e aceitando a diversidade em todos os sentidos, com respeito pela própria natureza e pela dos outros. Ser inteiro e a cada dia se reconhecer e se validar, hoje o gozo, amanhã choro, acerto e erro, tendo coragem e medo.

Luz e sombra fazem o todo e aceitar-se assim e se permitir sentir e viver todos os seus desejos e se encontrar com seu próprio EU, aquele que a gente muitas vezes esconde da gente mesma por conta das obrigações e responsabilidades.

Fazer a cada dia um novo dia, em anseios e respostas, abdicando das fórmulas prontas que muitas das vezes está calcada não nos desejos e experiências, atuais, mas sim em dificuldades e medos ultrapassados e sem sentido no hoje, no aqui e agora.


Campanha Nacional de Doação de Órgãos. Participe e Divulgue. Para ser doador de órgãos, fale com sua família e deixe clara a sua vontade, não é preciso deixar nenhum Documento. Acesse www.doevida.com.br e saiba mais. Divulgação: entre em contato comcomunicacao@saude.gov.br At.Ministério da saúde. Siga-nos: www.twitter.com/minsaude

DOE SANGUE

DOE SANGUE

VISITAS

free counters
CONTATOS, email:esterfeliz12@yahoo.com.br

Postagens populares

Os Imprescindíveis.

Há homens que lutam por um dia e são bons.

Há outros que lutam por um ano e são melhores.
Há outros, ainda, que lutam por muitos anos e são muito bons.
Há, porém, os que lutam por toda a vida,
Estes são os imprescindíveis.

Bertolt Brecht.